Projekt „Zwiększamy dostępność do nowoczesnych metod diagnostyki i rehabilitacji zaburzeń funkcji chodu u dzieci z MPDZ w województwie mazowieckim” – Szczegółowe informacje

SZCZEGÓŁOWE INFORMACJE
- REKRUTACJA
Kwalifikacja do programu będzie dobywać się nie rzadziej niż raz na pół roku.
Zgłoszenia do projektu będą przyjmowane: mailowo, listownie, telefonicznie oraz osobiście. Każdy uczestnik jest zobligowany do złożenia kompletu dokumentów w oryginale przed przystąpieniem do pierwszej formy wsparcia.
O zakwalifikowaniu do programu będą decydować następujące czynniki:
- spełnienie kryteriów włączenia;
- kolejność zgłoszeń.
Zgłoszenia do programu oraz działania realizowane będą pod adresem:
- Dywizjonu 303 nr 5
96-500 Sochaczew
tel. 46 862 12 28
e-mail: przychodnia@moj-lekarz.com
godziny otwarcia: od 8:00 – 18:00 poniedziałek – piątek
- Kryteria i sposób kwalifikacji uczestników do programu/ do poszczególnych etapów programu
Osoba aplikująca do programu musi spełniać następujące kryteria włączenia do programu:
- rodzic/opiekun osoby aplikującej do programu przedłożył organizatorowi wypełniony druk świadomej zgody na udział w programie zgodny z Załącznikiem 1;
- w wieku pomiędzy 5 a 18 lat;
- rozpoznane MPDZ;
- poziom funkcjonalny od 1 do 4 wg. Klasyfikacji GMFCS (Gross Motor Function Classification System);
- umiejętność samodzielnego chodzenia z wykorzystaniem wspomagania w postaci pomocy ortopedycznych (kule, trójnogi, balkonik, łuski) lub asysty drugiej osoby;
- możliwość przejścia minimum 4 metrów samodzielnie z wykorzystaniem wyżej wymienionych pomocy lub trzymając za rękę osobę towarzyszącą;
- umiejętność komunikowania się pozwalająca na rozumienie poleceń terapeuty oraz sygnalizowanie bólu, dyskomfortu i potrzeb fizjologicznych;
- brak aktywnej padaczki lekoopornej;
- brak dysproporcji lub dysproporcje w długości kończyn dolnych nie większe niż 2 cm;
- brak utrwalonych przykurczów i/lub deformacji kostno-stawowych;
- brak ciężkiej osteoporozy;
- brak niestabilności kostno-stawowych (np.: zwichnięcia stawów, złamania,) uniemożliwiających trening z użyciem zrobotyzowanych systemów do rehabilitacji chodu;
- brak zmian zapalnych skóry i/lub otwartych uszkodzeń skóry w okolicach tułowia i kończyn dolnych uniemożliwiających trening z użyciem zrobotyzowanych systemów do rehabilitacji chodu ;
- brak przeciwwskazań do treningu na bieżni (np.: choroby układu krążenia, oddechowego o znacznym nasileniu);
- maksymalnie jednokrotne uczestnictwo w programie pn.: „Rozszerzenie dostępności nowoczesnych instrumentalnych metod diagnostyki i rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym na terenie Województwa Mazowieckiego” lub innym, komplementarnym programie finansowanym ze środków publicznych w danym roku kalendarzowym.
Do programu będą mogły zostać włączone tylko osoby, które spełniły wszystkie kryteria włączenia.
- Kryteria wyłączenia z programu:
- przedłożenie organizatorowi przez rodzica/opiekuna uczestnika programu pisemnej rezygnacji z udziału dziecka w dalszych działaniach programu,
- wystąpienie aktywnej padaczki lekoopornej;
- niestabilność kostno-stawowa;
- zmiany zapalne skóry i/lub otwarte uszkodzenia skóry w okolicach tułowia i kończyn dolnych uniemożliwiające trening z użyciem zrobotyzowanych systemów do rehabilitacji chodu;
- nieusprawiedliwiona absencja na 5 sesjach terapeutycznych (Organizator uzna za usprawiedliwioną nieobecność kiedy będzie ona wynikała: ze stanu zdrowia uczestnika (innego niż zawarte w kryteriach wykluczenia) tymczasowo uniemożliwiającego przeprowadzenie sesji terapeutycznej popartego dokumentacją medyczną, ze zdarzenia losowego o szczególnym znaczeniu (do oceny przez organizatora).
Uczestnik, u którego podczas wykonywania interwencji wystąpi co najmniej jedno kryterium wyłączenia zostanie wykluczony z udziału w programie. Osoby, dla których zabraknie możliwości udziału w programie będą miały możliwość zakwalifikowania się do niego w przypadku zwolnienia się miejsca (będą o tym informowani w trakcie trwania programu).
- ZORGANIZOWANIE Programu
Po zakwalifikowaniu do programu uczestnicy biorą udział w następujących działaniach:
- Wykonanie badania początkowego,
- Wykonanie cyklu terapeutycznego (15 sesji/cykl)
- Wykonanie badania końcowego,
- Prowadzenie bieżącego monitoringu i raportowania o efektach realizacji projektu – Wypełnienie ankiety satysfakcji – Załącznik nr 2.
BADANIA POCZĄTKOWE I KOŃCOWE
W ramach badań początkowych i końcowych zostaną wykonane takie same testy i pomiary. Jest to warunek niezbędny, aby porównać stan pacjenta przed rozpoczęciem interwencji i po jej udzieleniu. Na podstawie tego porównania będzie się odbywać ocena efektywności programu. W ramach badań początkowych i końcowych wykonane zostaną następujące testy i pomiary:
- Obligatoryjnie:
1) Time Up&Go Test (TUG) – test pozwalający na ocenę stanu badanego w zakresie dużej motoryki (funkcja wstawania, pokonywania krótkiego dystansu, zawracania oraz przyjmowania pozycji siedzącej);
2) 10 m test chodu (TMWT) – test umożliwiający ocenę prędkości chodu na odcinku 10m;
3) 6 minutowy test chodu (6MWT) – test pozwalający na ocenę wydolności pacjenta;
4) Skala Gross Motor Function Measure w części D (stanie) i E (chodzenie, bieganie i skakanie) (GMFM: D,E) – skala opracowana w celu oceny możliwości funkcjonalnych dzieci z MPDZ; użyteczna do ustalaniu celów leczenia; umożliwia monitorowanie zmian w rozwoju tzw. dużej motoryki dziecka;
5) Gillette Functional Assessment Questionnaire (Faq-10) – kwestionariusz oceny funkcjonalnej chodu wg. Gillette;
6) Gillette Functional Assessment Questionnaire – 22 skills (Faq-22) – kwestionariusz oceny funkcjonalnej wg. Gillette;
7) The Functional Mobility Scale (FMS 5/50/500) – narzędzie, które bada umiejętność chodu na dystansach 5, 50 oraz 500 m;
8) Ocena wyników rehabilitacji przy zastosowaniu Skali Oceny Osiągania Celów (GAS) (z ang. Goal Assessment Scaling);
9) Trójwymiarowa, instrumentalna diagnoza funkcji chodu (TIDFCh)Ocena wyników rehabilitacji przy zastosowaniu Skali Oceny Osiągania Celów (GAS) (z ang. Goal Assessment Scaling).
- Fakultatywnie:
1) Skala Pediatric Evaluation of Disability Inventory (Pedi) w część: Umiejętności funkcjonalne – dziedzina Mobilność – stworzona w celu kompleksowej oceny możliwości funkcjonalnych dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz analizy zmian w ich funkcjonowaniu będących wynikiem postępowania usprawniającego;
2) Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) – Ocena dziecięcego zaangażowania oraz zadowolenia.
3) Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children (CP-QOL-Child) – Kwestionariusz Jakości Życia dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym
4) The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) – Pomiar Niezależności Funkcjonalnej dla Dzieci,
5) testy wykonywane przy pomocy zrobotyzowanych urządzeń do rehabilitacji.
CYKL TERAPEUTYCZNY
- Po badaniach początkowych, na podstawie ich wyników i potrzeb danego uczestnika zostanie wyznaczony indywidualny cel terapii zgodny z zasadą SMART. Jego osiągnięcie będzie ocenianie przy zastosowaniu Skali Oceny Osiągania Celów. Osiągnięcie tego celu zostanie zweryfikowane po zakończeniu cyklu terapeutycznego.
- Następnie przeprowadzony zostanie cykl terapeutyczny przy zastosowaniu zrobotyzowanych systemów do rehabilitacji chodu. Do wykonania cyklu terapeutycznego wykorzystany będą urządzenia przystosowane do przeprowadzenia rehabilitacji funkcji chodu dzieciom w wieku 5-18 lat.
- Jedna sesja terapeutyczna trwa około 60 minut.
- Jeden cykl terapeutyczny składa się z 15 sesji terapeutycznych.
- Po sesji niezbędne jest zapisanie efektów, uwag i zaleceń w dokumentacji medycznej.
- Po udzieleniu pełnego cyklu terapeutycznego będzie wykonane badanie końcowe.
- Zasady udzielania świadczeń w ramach programu
- Świadczenia w ramach programu są udzielane uczestnikom programu bezpłatnie.
- Udział w programie jest dobrowolny.
- Rodzic/opiekun uczestnika musi przedłożyć organizatorowi wypełniony druk świadomej zgody na udział w programie zgodny z Załącznikiem 1. przed rozpoczęciem działań w ramach programu.
- O włączeniu do programu decyduje kolejność zgłoszeń.
- Do programu będą włączone tylko osoby, które spełniły wszystkie kryteria włączenia.
- Świadczenia programu będą przerywane, a uczestnik zakończy udział w programie w przypadku kiedy zaistnieje którekolwiek z kryteriów wyłączenia.
- Świadczenia w ramach programu będą przeprowadzane w pomieszczeniach spełniających wymagania stawiane przez obowiązujące przepisy prawa.
- Udzielanie świadczeń przez organizatora w ramach programu nie będzie wpływało negatywnie na inne świadczenia zdrowotne finansowane ze środków publicznych udzielane przez niego.
- Uczestnicy programu będą informowani o źródłach finansowania programu.
- Uczestnicy będą włączani do programu do momentu osiągnięcia limitu osób, jaki zadeklarowali beneficjenci w poszczególnych projektach.
- Dopuszczalne jest uczestnictwo w programie więcej niż jeden raz. Jedna osoba może uczestniczyć w programie maksymalnie 2 razy w roku, 6 razy w ciągu 3 lat trwania programu z zastrzeżeniem, że w roczny limit uczestnictwa w programie włącza się uczestnictwo w innych, komplementarnych programach finansowanych ze środków publicznych.
- W przypadku osób uczestniczących kolejny raz w programie nie wykonuje się badań początkowych. Jako wyniki badań początkowych wykorzystuje się wyniki uzyskane podczas badań końcowych ostatniego uczestnictwa w programie. Do porównania z wynikami uzyskanymi po udzieleniu interwencji wykorzystuje się wyniki uzyskane w wyniku badań końcowych ostatniego uczestnictwa w programie.
- Do wykonania cyklu terapeutycznego wykorzystany zostanie LOKOMA zrobotyzowana orteza do treningu chodu przystosowana do przeprowadzenia rehabilitacji funkcji chodu dzieciom w wieku 5-18 lat.
- Świadczeń w ramach programu będzie udzielała kadra posiadająca odpowiednie kwalifikacje.
- Dokumentacja medyczna powstająca w związku z realizacją programu będzie prowadzona i przechowywana w siedzibie organizatora zgodnie z obowiązującymi przepisami dotyczącymi dokumentacji medycznej oraz ochrony danych osobowych.
- ZAKOŃCZENIA UDZIAŁU W PROGRAMIE
Uczestnik zakończy udział w programie w przypadku, gdy:
- zaistnieje któregokolwiek z kryteriów wyłączenia, o których mowa w punkcie 3 niniejszej informacji,
- zostaną mu udzielone wszystkie świadczenia przewidziane w programie,